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身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天

2019-07-29 18:21 作者: 来源: 本站 浏览: 20次 字号:

摘要: 闲暇时,重庆市渝北区双凤桥街道居民彭茂琳会坐在桌前,用一把剪刀、一张红纸,剪出拿手图案。或鸟或花,无不表达着她对生活的热爱。 她有多重身份,是一名自强不息的残疾人,也是一位儿子患有罕见病的普通母亲,是一名热心乐观的公益人,也是勇敢向前的创业者。 ...

闲暇时,重庆市渝北区双凤桥街道居民彭茂琳会坐在桌前,用一把剪刀、一张红纸,剪出拿手图案。或鸟或花,无不表达着她对生活的热爱。

她有多重身份,是一名自强不息的残疾人,也是一位儿子患有罕见病的普通母亲,是一名热心乐观的公益人,也是勇敢向前的创业者。

她说:“生活,要更多地去寻找它的乐趣,而不是去寻找它的痛苦。”

图为彭茂琳展示剪纸作品。陈超 摄

为儿子奔波的残疾母亲

彭茂琳出生于大西北甘肃兰州,因意外导致身体残疾,读完高中,因身体原因不能上正规大学,她考入四川广播电视大学学完了工商企业管理课程。

20岁时,彭茂琳进入国企工作,随后拥有了幸福家庭。24岁,儿子出生。命运弄人,儿子在1岁多时被诊断出患有血友病。血友病因体内凝血因子缺乏反复出血导致关节损伤,需使用昂贵的凝血因子,帮助孩子进行替代治疗。

为给儿子治病,彭茂琳花光了所有积蓄,丈夫也在经受多年的压力之后与家庭分道扬镳。

彭茂琳选择坚强。奔波于医院、工作、家庭的同时,她还身兼数职,下河捞虾、加工围裙、摆台球摊、买卖蔬菜……

“血友病属于罕见病,发病率在十万分之一至十万分之四。那时,患者残疾率高达96%,完全没有就业能力。”彭茂琳说,病症最初,儿子基本上躺在床上起不来,且所有关节都受到损伤,难以走出家门。由于罕见,大众对血友病知之甚少,“血友病患者就像隐藏在都市里的人,不为人所知,在十几年前这一群体致残率很高,生活得非常痛苦。”

图为彭茂琳进行剪纸创作。陈超 摄

为患者集结鼓劲的“妈妈”

在多年与血友病作斗争过程中,彭茂琳结识了许多血友病患者及家属。“为让更多人知道血友病”,2005年她倡导成立重庆市血友病康复协会。

寻找病友的过程是曲折的。“当时网络不发达,不能做到一呼百应,甚至很多病友并不知道自己是患者。”彭茂琳说,在找到第一个病友之前,她甚至觉得,“好像这世界上就自己的孩子一人有这般遭遇。”

10个、30个、100个……彭茂琳集结起了覆盖重庆市各区县的一批血友病患者。众人相互鼓劲,一起为生活找信心、找出路,众人亲切地唤她“妈妈”。幸运的是,随着政策逐渐完善,药品渠道打开,血友病患者现已基本实现人人获得治疗。

随着与血友病群体互动交流增多,彭茂琳认识到,患者们除了治疗,更需要“自强”。

为帮助患者适应社会,2007年,彭茂琳考虑为他们找到一个既不繁重又有文化修养的工作,帮助患者找寻生活动力。由于自己自7岁起接触剪纸,她开设了一期免费剪纸培训班。剪纸不需到处跑,又较清洁干净,众人表现出欢迎和热情。

她坚定了一个信念,“希望血友病患者能够有一个挣钱的、养活自己的手段。未来能不能赚到钱,大家闯着看、走着看。”

图为彭茂琳进行剪纸创作。陈超摄

为更多残疾人提供就业的创业者

从一个小工作室起步,历经迷茫、曲折,彭茂琳的剪爱工艺品有限责任公司渐渐走上正轨。

2010年,彭茂琳首创的剪纸“平面多层次立体表现手法”获得国家发明专利。该技法是一个综合性的平面镂空艺术,包含前后20余道工序,将单一的阴刻阳刻引入到光影效果中,创造出三维效果。

图为《新嫁娘》剪纸副本。陈超 摄

双层剪纸《新嫁娘》是彭茂琳的得意作品之一,在一次慈善活动中,拍出了15万元的高价。她告诉记者,《新嫁娘》的灵感来自血友病患者家庭,“作品中,我既描述出血友病患者心里对婚嫁的期待,也表达了对勇敢走进血友病家庭的女性的赞美”。

不论是成立协会,还是成立剪爱,彭茂琳说,都是为了达到一个目的——让更多的人了解他们、知道他们、帮助他们。让他们实现生活重建、心理重塑、职业重启。

从教血友病患者剪纸,扩大到为脊髓损伤患者、聋哑人等残疾人提供就业培训及辅助性就业,剪爱目前吸纳有17名残疾人专门从事剪纸工作。在刚刚落下帷幕的2019中国妇女手工创业创新大赛中部赛区选拔赛中,剪爱“十三五”残疾人文化创意产业基地荣获中部赛区前20强。

彭茂琳说,“之所以取名‘剪爱’,是期待残疾人朋友剪出对生命、生活的热爱,也希望全社会对残疾人给予关爱。我要让他们能够生活自理,心理走出自我,还想他们重新找回人生轨迹。”

图为彭茂琳剪纸作品。陈超摄

采访中,彭茂琳一直是笑着的。

当记者问及她经历过的命途多舛。她说,人们时常会把较有波折、困境的生活看得非常艰辛、痛苦。但自己从开始到现在,没有过这样的挣扎与想法。她把生活中的每一个困境当成一种挑战,每一次挑战成功时,喜悦是难以抑制的。

彭茂琳告诉记者,由于药品的保障,儿子现在已基本回归正常的生活轨道,孩子的坚强、乐观等品质都令她倍感自豪。儿子现在选择以古琴为伴,开启了古琴艺术的创业路,还以“落雪斋”为名成立了自己的工作室。

母子二人在创业路上携手同行。“在一个又一个挑战中,你会发现,你活得很幸福,活得很充实,甚至活得很自信。”彭茂琳说。

图为彭茂琳接受中新网记者采访。陈超摄

(文/钟旖 图/陈超)